一、 背景
愿景
要让所有老年人都能有一个幸福美满的晚年
—— 习近平
阿尔茨海默病及相关痴呆病
阿尔茨海默病,是1901年由德国医生阿尔茨海默诊治了一个患者之后,于1906年在医学大会上报道的病例报告。该患者脑组织内发现异常病理改变(淀粉样斑块和神经原纤维缠结),炎细胞聚集及神经元变性和死亡。1910年德国教科书将这一类症状和特定的病理学表现的疾病命名为阿尔茨海默病。该病属于神经变性疾病,其缓慢地、进行性地破坏大脑功能,导致患者认知能力下降(例如:记忆丧失,计算和语言困难,抽象思维和学习能力下降,时间空间关系辨认困难,执行功能差),行为、人格、性格和精神障碍(如抑郁,妄想,躁动),生活不能自理(例如,从事日常生活和自我保健活动能力下降),后果极为严重。
目前所称“老年痴呆”,是指老年期所有可导致痴呆的疾病(也称:老年期痴呆),即阿尔茨海默病及相关痴呆病,而不是指某个单一的疾病。阿尔茨海默病及相关痴呆病,包括阿尔茨海默病、血管性痴呆(高血压、糖尿病等引发)、混合性痴呆、路易体病,额颞叶痴呆,部分帕金森患者、亨廷顿病、酒精中毒、病毒性脑炎等等其它的在老年时期容易发生的痴呆病。
有些痴呆相关疾病仅从临床表现来进行鉴别诊断是比较困难的,但是患有这些痴呆疾病的家属及照料者在医疗和护理方面有类似的需求。因此,本计划所述的诸多行动在解决这些需求方面可以承起共同作用。
阿尔茨海默病患者数目占老年期痴呆发生人数最多(约60%左右),所以,在中国,阿尔茨海默病亦俗称“老年性痴呆”,世界范围内,一般直接称之为阿尔茨海默病。
阿尔茨海默病约有1-5%由遗传所致,遗传者大多于65岁之前发病。
1990-2010的20年间,我国阿尔茨海默病患者数目约为193万(1990年)、371万(2000年)、569万(2010年),痴呆患者约为:368万(1990年)562万(2000年),919万(2010年)。随着老龄化进展及医疗诊断技术提高,阿尔茨海默病及其他痴呆患者的数目已大大增加。2005-2016年的11年间,从死因死亡数变化看,我国阿尔茨海默病增长57.8%、高血压性心脏病增长45.4%,缺血性心脏病增长了40.1%,阿尔茨海默病的死因死亡数的迅速增加需要引起人们重视。
阿尔茨海默病是老年期痴呆病中人数最多的一种,我国战略计划以阿尔茨海默病为主要目标应对,可以抓住老年期痴呆中最大的疾病,解决患病人数占多数的老年认知障碍问题。
每种不同的老年期痴呆疾病有不同的病理改变,需有特异性检查指标,进而指导使用不同的药物治疗。正确地认识并称呼每一种神经系统疾病,有利于临床医学诊断、用药和及时引导民众的警觉性和重视程度。
中国面临的问题和挑战
1 缺乏有效的预防和治疗方法。由于阿尔茨海默病至今仍然缺乏有效药物或其他干预措施,医生和患者缺乏信心,病人就诊率低。
2 缺乏早期诊断方法。因为缺乏早期诊断的方法和试剂,导致患者一旦确诊就处于相对较晚的阶段,治疗困难。缺乏早期诊断的方法还导致药物开发缺乏阶段性进展的评估指标或错过药物治疗的最佳时间点,使得药物开发成功率低。
3 缺乏高质量的专业护理队伍。在缺乏有效治疗方法前提下,高质量的护理成为提高患者生存质量及缓解病情进展的重要措施。目前许多护理工作多由家属或生活护工承担,对失智老人的护理特点和应对措施缺乏了解,不利于患者病情的稳定。同时,除了经济上护理费用对家庭的负担之外,有很多长期护理者出现疲惫、抑郁症状,这不仅增加了新的患者群体,也对患者生存质量造成不利影响。对此需要由社会、社区、护理及医学专业组织提供各方面支持。
4 缺乏治疗护理费用的分摊机制。阿尔茨海默病对公共医疗系统形成沉重负担,是一个重大的公共健康问题。除非这种疾病能够得到有效的治疗或预防,否则在未来20年内,我国患有阿尔茨海默病患者数量将显著增加。中国65岁以上人口预计将从2000年的1.9亿增加到2050年的4.6亿(第七次人口普查),届时老年人占总人口比例近33%,占总人口比例超过三分之一。在65岁以上的人群中,阿尔茨海默病及相关病的患病率每5年增加一倍。如果没有预防性干预或有效治疗药物,本病必将给患者和他们的家庭成员带来巨大的情感、身体和经济压力。无偿(薪)照料者,如家庭成员和朋友,为社区中的阿尔茨海默病及相关病患者提供了大部分的护理。这些人是妻子、丈夫、父母、儿子、女儿、或朋友。然而,阿尔茨海默病及相关痴呆病患者所需的关注及护理,对护理者本身的情绪、身体健康和幸福感造成巨大压力,他们的工作量大于照顾那些认知正常的患者。这些无偿照护者常会发生抑郁和焦虑症状,他们的健康状况比不提供这种护理的同龄人要差得多。
老年痴呆有关治疗和照护费用是巨大的,目前报道平均每人每年所需整体费用为1.9万美元 。
5 居民缺乏必要的防治知识。仍然有很多地区的群众认为“老糊涂”是正常现象,由于不认识这个病的早期特点(记忆障碍、个性改变及精神症状),使家庭终日与患者争吵不休,不能在早期阶段使患者得到医治。
此外,我国中年人透支健康,“熬最晚的夜,吃最贵的保健品”。对中年时期如何预防阿尔茨海默病及相关痴呆病的知识却一无所知。而科普教育是本病早期干预的基础,我国关于阿尔茨海默病防治的科普教育缺乏,从源头上存在巨大漏洞和隐患,没有走出患者越治越多、医院越建越多、但问题越来越严重的怪圈。
6 社会缺乏基本的阿尔茨海默病流行病学数据。迄今为止,我们尚不清楚:中国目前到底有多少患者?每年新增多少例?去世多少例患者?各省(直辖市和自治区)患者如何分布?有无地域差异?本病与饮食、生活方式、民族等有什么联系?农村的情况更是不明。
目前各地所做的“认知筛查”,缺乏统一的客观的方法和认知损伤评估标准,国家和社会经费投入很多,所获效益如何?怎样做才更有效果?需要评估。
国际应对阿尔茨海默病的主要进展和趋势
自上世纪90年代以来,率先进入老龄化的发达国家开始意识到阿尔茨海默病及相关痴呆病对老龄化社会所产生的重要影响。多措并举:
(1)政府及全社会的重视:
WHO呼吁并发表了关于痴呆预防、护理及战略计划等多个文件,
有27个国家完成了应对阿尔茨海默病的国家战略计划(名称为:National Plan to Address Alzheimer’s Disease),另外还有数个地区性的机构如中国台湾等也制定了防治计划。
2011年1月美国总统奥巴马在国会签署了应对阿尔茨海默病的国家法案。由于前总统里根患病之后于1994年向社会发出公告,极大地普及了阿尔茨海默病的知识,美国普通群众在那时对此病就不陌生。美国阿尔茨海默病协会及民间制药公司经常性地举办培训课程、科普教育、学术交流。
(2)鼓励创新药物开发和早期诊断研究。在美国NIH及制药公司的支持下,美国已经研发出并经过FDA审核上市了早期诊断阿尔茨海默病影像学试剂,并联合国际十几个国家的机构和组织(包括我协会)合作制定早期诊断标准。影像学早期诊断试剂的临床应用,将早期诊断的时间提前了一大步,可以在患者尚无临床症状之时开始干预。
(3)鼓励开发非药物疗法。例如应用电子智能化设备做功能训练、音乐疗法、营养、运动等都在尝试。
(4)应对阿尔茨海默病内容极广,也是全世界发达国家面临的难题,有关病因、发病机制、诊断(早期)、治疗、药物研发、预防干预各个方面都有了一定进展。欧洲一些国家,老龄人口也在急剧上升,但是阿尔茨海默病发病率并没有随老龄化急剧上升,有的国家发病率还略有下降。
中国国家行动计划的实现基础
我们能够取得成效的方面,包括:
(1)发挥制度优势,落实基层社区管理、照顾、预防、干预及普及教育,减少发病,舒适养病,延长寿命,安度晚年;同时建立全国性不同队列,掌握大数据,运用新技术,创新管理模式;
(2)发挥组织优势,组织不同地区、层次、部门分专题、落实到项目协作攻关,本协会对此将起到重要辅助作用;
(3)发挥中医中药的作用;
(4)加强与国内外的交流合作。
(中国)阿尔茨海默病防治协会工作方向和参与国家行动计划的优势
(中国)阿尔茨海默病防治协会于2015年经国家民政部批准正式成立。名誉主席:彭佩云、顾方舟、何鲁丽。名誉副主席:项华、许贤豪、盛树力。
现任会长:王军。
在民政部的领导下,以推进阿尔茨海默病防治事业发展为宗旨,团结全国科学家、临床学家、护理人员、社会服务工作者、企业及患者、家属积极进行防治疾病科普宣传、开展国内国际合作交流、联合科研机构/企业单位进行早期诊断/治疗方法的创新开发,对家属及照护人员进行培训和支持,以服务社会,服务百姓为己任。
工作优势:
提高全社会对痴呆疾病认识,呼吁政府及社会给与关注和支持,为政府和社会提供专业决策咨询和科普教育的服务;向中央及政府提出政策建议;每年五月、九月举办对全国群众的宣传月,宣传群众超过千万人次。
建设科技交流平台,促进创新研究;每年多次举办国内国际学术交流大会;为高校和企业牵线开发中国具独立知识产权的影像学示踪剂;组织建立中国的阿尔茨海默病早期诊断标准的全国合作团队;组织建立失智老人护理标准和护理培训,等等。
帮助和支持患者及照护者,提高患者生存质量:建立电话服务热线帮助患者及家属解决用药及护理,培训家庭照护者。
二、计划实现的战略目标
按照国际专家的调研,关注并纠正9大因素,可以减少或延迟中国约40%痴呆患者的发病。欧洲一些国家老龄人口也在急剧上升,但是阿尔茨海默病发病率并没有随老龄化急剧上升、有的国家发病率还略有下降,因此这是一个非常值得研究的重要问题。
总体目标:
1.努力争取2025∕2030年找到可预防和有效治疗阿尔茨海默病的措施和药物。
由于中医药(包括针灸、推拿等)对老年痴呆治疗有一定疗效,因此,应该鼓励中医药在此领域的探索。
2.做好科学规范的专门照护培训,逐年提高阿尔茨海默病患者的照护质量和效率,构建本病的照护支撑体系。
3.增强对阿尔茨海默病及相关病患者及其家庭的支持。
4.系统开展全民科普教育,提高公众意识和参与度。
5.建立不同级别、保护隐私的阿尔茨海默病及相关病专门数据库,开发人工智能、机器学习的专门诊疗、照护、康复训练的分析软件,将诊断、治疗、康复训练情况纳入数据库管理,以纵向观察本病的动态变化及评价效果。
6.建立强制照护保险制度。
7.由国家机构跟踪计划进度并不断完善计划。
具体目标
战略目标1:建立完善的医院-社区-家庭-个人的阿尔茨海默病防控体系
1.1 建立四级(医院-社区-家庭-个人)、三位(预防、治疗、康复)一体的多功能(健康档案管理、个人穿戴智能即时监测、自我训练、医生指导工作站)阿尔茨海默病全程管理系统平台。
1.2 建立社区阿尔茨海默病患者综合干预和管理技术规范,包括;早期预防技术规范、全程治疗规范、康复技术规范和全程系统管理规范。
1.3 建立覆盖全国城乡100个预防、治疗、康复一体的多功能的示范社区,初步建立完善的医院-社区-家庭-个人的阿尔茨海默病防控体系。
1.4 建立并完善医疗系统对阿尔茨海默病患者诊疗规范
1.5 积极落实国家卫健委在2020年发布的《探索痴呆防治特色服务工作方案》,广泛做好筛查工作,争取使社区(村)老年人认知功能筛查率达80%。
筛查是一个能够早期发现认知障碍并获得早期干预的重要途经之一,但是筛查对于不同群体应当有不同的实施方法及标准,建立应对不同群体(医院-社区-家庭)筛查的不同的方法,以落实筛查的效率。适合不同群体的筛查的方法可以专家讨论后形成共识的方式进行探索。
战略目标2 :建立对阿尔茨海默病研究的科技支撑体系,加大医药研发投入,重视中医药的开发和应用,积极促进科研成果转化,加强科研,临床,新药监管的紧密沟通。
建立对阿尔茨海默病研究的科技支撑体系需要从加强科技资源投入(包括人力、财力、物力),鼓励和团结科技组织积极参与(包括政府科研机构、企业研发机构、高等院校及其研究机构、非营利研究机构、民营研究机构等),形成符合我国应对阿尔茨海默病防治需要的政策等方面入手,积极促进科研成果转化,鼓励创新药物和早期诊断技术开发能够为临床一线及社会防治工作服务。
2.1 确定基础研究重点和里程碑
重点针对(1)阿尔茨海默病发病机理不清和(2)缺乏早期诊断可靠标志物这二个关键问题,制定阶段性重点目标,通过联合攻关,力争取得显著进展。
2.2 中医药(包括针灸、推拿、药物等)对老年痴呆有一定疗效,因此,应该注意发挥中医药的机体整体调治的优势,并提供循证医学的证据。
2.3 增强预防和治疗阿尔茨海默病的研究
需要加强在:早期预防、干预及患病后药物治疗、非药物治疗方面的大样本、多中心、纵向研究。
2.4 研究早期和症状前阶段阿尔茨海默病的诊断指标,通过FDA审查投放临床应用。
例如:寻找外周血液或尿液的实验室检查指标,磁共振成像多模态综合指标,PET的新型探针,以在早期(甚至临床前期)诊断本病。
2.5 鼓励开发人工智能、机器学习的专门诊疗、照护的分析软件,将诊断、治疗、康复训练情况纳入数据库管理,以纵向观察本病的动态变化及评价效果。
2.6 建立阿尔茨海默病新技术应用基地。
在上述阿尔茨海默病基础研究、治疗药物开发、早期诊断和预防研究成果的基础上,建立完善的阿尔茨海默病新技术应用基地。积极促进科研成果转化,鼓励创新药物和早期诊断技术开发能够应用于临床一线及社会防治工作。
2.7 呼吁加强科研、临床及新药监管的紧密沟通。
战略目标3:建立阿尔茨海默病照护支撑体系,提高照护质量和效率
需要国家卫生部门和其他社会专业组织采取措施,制定护理质量标准,评估患者改善指标,同时对家属和长期护理人员进行专业培训,建立从家庭到社区,从村庄到县医院的护理支撑体系和以下6大支柱:
3.1 建立一支具备提供高质量护理技能的队伍,做好护理人员专业培训,
3.2 指导和支持阿尔茨海默病患者及其家人患病后应当做什么或怎么做?实施规范性照护。
3.3 建立并不断完善高质量的痴呆护理指南和措施,建立《护理人员守则》以应对不称职人员的调岗。
3.4 探索老年痴呆患者新护理模式,例如各种形式的脑功能训练的有效性。
3.5 建立农村、城市社区专门支持系统,确保阿尔茨海默病患者安全有效护理设置和日常督看。
3.6 建立全社会的强制护理保险,以缓解老年期护理的医疗系统的负担。鼓励合理价格的商业保险入市。
战略目标4:加强对阿尔茨海默病患者及其家庭支持
4.1 对患者及家属、照护机构发放教育、培训和支持材料
4.2 对患者家属照料者提供喘息服务,使他们在护理的同时减少他们再新患病的风险,使照护者自身保持良好的精神状态。
4.3 社会法律机构或社区社会工作者能协助患者家庭规划未来法律计划或护理计划。
4.4 银行机构应当制定相应工作流程,帮助患者及家属妥善处理好银行事务。
4.5 维护阿尔茨海默病患者的尊严、安全和权利。鼓励轻度患者适度做喜欢的事情,支持帮助老人自立。尊重老人在自己习惯的地点过自己想要的生活直至生命最后时光。倾听轻度患者及照护者的建议、给予他们发布建议的平台,并有机构帮助他们分析建议,合理且可行之处尽量改善。
4.6 探讨能够预防及干预的相关产品的可用性、安全性。提出与老年痴呆预防和干预相关器械的评价指标。
4.7 建造及完善无障碍居住区及出行环境,方便患者及照护者出行。
4.8 改善服务于社区、家庭养老的基础设施条件,加强对失智失能老人养老服务,例如:助餐、助浴、助洁等。
战略目标5:增强公众意识和参与度
5.1 向公众宣传阿尔茨海默病相关知识,提高对阿尔茨海默病的意识和知晓预防干预措施。积极落实国家卫健委在2020年发布的《探索痴呆防治特色服务工作方案》,提高公众对老年痴呆防治知识,努力争取使知晓率达80%。
社会层面上,需要有从“少年到白头”的科普教育,使大家认识到阿尔茨海默病的症状及发展病程以及预防措施,知晓预防疾病的九大因素能减少或延缓40%患者发病。与患者及家属面对面谈话时,需要考虑到患者的心理承受和自尊,对群众可以将“痴呆”用“阿尔茨海默病”代替。例如,尽管“麻风病”或“糖尿病”也不好听,但是已经被多数人习惯和接受。
5.2 政府多部门合作。
由国家卫生部门牵头,联合民政部门、人劳保障部门、国家发改委、法律部门、银行、工商部门、CDC、医疗保险、质检监督部门、住房建设部、电子工业部、退伍军人事务部等等;及其他社会专业组织分工合作,采取措施。针对本病的预防、诊断和鉴别诊断、干预和治疗、照护等全面采取针对性服务措施。特别是政府鼓励民营企业进入此领域建功立业。
5.3 加强国际、国内合作。
采取线上和线下不同方式,进行高峰论坛的交流。
办好阿尔茨海默病及相关病专业学术杂志,进一步强化与国际相应团体的合作,参与国际多中心研究,提出中国自己的研究计划,拿出我国中医药治疗的解决方案。
战略目标6:建立全国数据库,跟踪疾病全国范围内的进展和分布特点,监测国家计划的进展情况,逐步形成全国共享渠道
6.1 跟踪疾病全国范围内的进展和分布特点
建立流行病学调查及从基层而上的数据通报渠道。
需要有每年更新的全国性的关于阿尔茨海默病流行病学调查,搞清楚现有患者人数,新增人数∕年,去世人数∕年,患者群分布或增减与地域、饮食、生活方式、民族等有什么规律和联系,特别是农村的情况。
6.2建立全国数据库
迫切需要建立一个像追踪COV-19新冠病毒发病情况的、从基层到中央的通报系统及数据库,追踪阿尔茨海默病及相关病的发生率、患病率、死亡率、地区分布和消耗医疗、护理等成本的数据,以利于制定防治措施。最好按地域构建专门数据库。
数据库需要保护患者的隐私和数据安全,违者追究并入刑。不同的医疗机构及社会群体需要了解不同的数据,可以依据法律对信息公开的规定,分别按照社会不同层面需要,逐步形成全国数据不同的共享渠道。
6.3 国家机构负责监测国家计划的进展情况,并不断完善国家计划。每年发布报告。
作者及参与单位:
中国科学院院士;中国中医科学院西苑医院; * 陈可冀
中国工程院院士;中国科学院上海药理物理研究所; * 唐希灿
中国工程院院士;北京大学信息科学技术学院; * 何新贵
中国工程院院士;空军航空医学研究所、航空医学工程研究中心; * 俞梦荪
中国工程院院士;中科院药物所; * 陈凯先
北京医院; * 许贤豪
首都医科大学; * 徐群渊
苏州大学公共卫生学院; * 徐 勇
首都医科大学宣武医院; * 盛树力 ** 李坤成
北京协和医学院; ** 王虹峥
北京交通大学生命科学与生物工程研究院; ** 王 军 张 莹 何金生
首都医科大学附属北京安定医院; 马 辛 毛佩贤 鲍 峰
中国科技大学生命科学院; 周江宁
北京中医药大学; 黄启福 郭 红
上海交通大学医学院附属瑞金医院 陈生弟 王 刚
深圳大学; 张学记
上海中医药大学附属龙华医院; 顾 耘 潘露茜
清华大学玉泉医院; 乔立艳 刘建平 赵忙所
北京医院; 李淑华 王翠娣 殷 剑 张 玲 赵禾欣
首都医科大学宣武医院; 李 林 王玉平 卢 洁 李 缨 常 红 刘江红 齐志刚 乔雨晨 周爱红
北京协和医院; * 蒋朱明 李延峰 于 康 牛 娜 崔瑞雪
联合国世界卫生组织传统医学顾问; 中国医学科学院药用植物研究所 刘新民
中日友好医院; 彭丹涛 王 宇 富立萍
中国人民解放军总医院; 霍春暖 刘 华 刘婧桓
北京大学第六医院; 黄悦勤 刘肇瑞
首都医科大学附属天坛医院; 纪 勇 冯 涛 王桂红 艾 林
北京大学第三医院; 樊东升 肖卫忠
中国中医科学院西苑医院; 李 浩 刘征堂 丛伟红
首都医科大学; 李 良 武 艳
中国医学科学院药物研究所; 陈乃宏
天津中医药大学第一附属医院; 韩景献
医科院动物所; 秦 川
中南大学湘雅医院; 唐北沙 沈 璐
四川川北医学院附属医院; 王晓明
陆军军医大学大坪医院; 王延江
上海交通大学医学院附属精神卫生中心; 肖世富 王涛
西安交通大学第一附属医院; 杨 健
中国人民解放军总医院; 徐白萱
南京大学医学院附属鼓楼医院; 张 冰 张 鑫
南京航天航空大学; 张道强
浙江大学医学院附属第二医院; 张敏鸣 徐晓俊
中国康复研究中心; 张 通 恽晓萍
厦门大学生命科学院; 张云武
天津市环湖医院; 周玉颖
深圳大学第三附属医院; 朱飞奇
安徽医科大学第一附属医院; 余永强 王海宝
广州中医药大学临床药理研究所; 王 奇
华中科技大学; 王小川
北京大学护理学院; 王志稳
人民日报社健康时报; 魏雅宁
上海交通大学药学院; 马步勇
《中国科技术语》副主编; 刘 青
上海第六医院; 郭起浩
光明日报; 陈海波
山东省阿尔茨海默病防治协会会长;山东大学山东省立医院; 杜怡峰
四川省南充市身心医院; 安先勇
贵州省阿尔茨海默病防治协会会长、遵义医学院; 蔡 攀
河北省沧州市人民医院; 陈 玉
重庆医科大学附属第一医院; 承欧梅
山东省立医院; 丛 琳
河南省人民医院; 戴付敏
新京报社; 戴 轩
国家知识产权局中国知识产权报社; 丁燕涛
北京市西城区月坛街道华方养老照料中心; 杜巧玲
北京顺义区医院; 冯 凯
首都医科大学附属北京平谷医院; 高立强
北京老年痴呆防治协会; 高秋妮
昆明市第四人民医院 ( 大理大学第七附属医院); 郭 玲
新疆医科大学第一附属医院; 韩登峰
中山大学附属第一医院; 何 文
山东省千佛山医院; 贺 燕
贵州省遵义医科大学附属医院; 刘海军
西安国际医学中心有限公司; 刘建军
成都大学附属医院; 刘 新
北京丹溪堂门诊部; 卢宇东
山东省青岛市中心医院; 吕少萍
航天中心医院; 苗凤茹
腾讯医疗; 钱天翼
北京京煤集团总医院副院长; 秦 鼎
国家自然科学基金委员会; 王昌恩
中国医科大学附属第一医院; 王涤非
上海健康医学院; 王 红
上海市同济大学附属养志康复医院; 王惠芳
北京富立叶信息科学技术研究所; 王宪举
北京乐龄养老服务中心; 王艳蕊
中国中医科学院望京医院; 温建民
北京椿萱茂凯健养老服务有限公司; 文波波
中山大学附属第一医院; 吴 琪
广东省惠州市中大惠亚医院; 吴婉玲
上海中医药大学附属岳阳中西医结合医院; 肖姝雲
阿尔茨海默病及相关病杂志编辑部; 徐 杰
北京回龙观医院; 燕江陵
中国中医科学院广安门医院; 杨 戈
北京市隆福医院; 杨志强
四季青养老院; 于洪生
哈尔滨医科大学附属第二医院; 岳卫东
北京老年医院; 张守字
北京师范大学资源学院; 张文生
北京大学生命科学院; 张 研
中国航天科工集团第三十五研究所; 赵裕民
昆明医科大学第一附属医院; 钟莲梅