在全球范围内,随着老龄化增加,痴呆病对世界各国经济和医疗资源造成了巨大的威胁。在没有能够治愈疾病药物的情况下,优质照护是维持疾病稳定和提高患者生存质量的重要手段。目前,主要是患者家庭为痴呆病患者提供了大部分的照护。而这些照护者需要有更好的照护指导。

为了帮助痴呆病照护者,2019年由世界卫生组织（World Health Organization,WHO）组织的专家及痴呆病护理人员制作了iSupport（iSupport For Dementia）。即痴呆病照护者的培训和支持手册 （Training and support manual for carers of people with dementia）。其特点是在全面管理、照护痴呆患者的身体、心理和社会需求方面提供了有效的方法和措施。目的是为痴呆病的照护者包括家人、亲戚、朋友和其他护理人员提供培训和支持。其开发和研究是提供可访问的、基于证据的培训和信息,起到提高照护人员应对痴呆症状的知识、护理技能和照顾自己的能力的作用。

照顾痴呆病患者会影响一个人的身心健康、幸福感和社会关系。长期护理必须考虑护理对家庭和亲属的情感、财务和社会方面的影响,同时要满足痴呆患者的需求。包括通过循证资源,为照护人员提供教育、技能培训、休息和社会支持。

iSupport手册可以让广大护理人员从这个培训中受益。iSupport在线课程和手册正在进行实地测试。希望该方案有可能得到世界许多国家的调整和执行。

iSupport手册中包括五个模块：痴呆病简介：介绍了什么是痴呆病,包括痴呆患者会发生什么,以及如果你认为你的家人或朋友患有痴呆病该怎么办。做好一名照护者：着重于改善沟通、共同决策,以及让他人参与照护痴呆病患者。关心照护者：旨在通过腾出时间进行愉快的活动和以不同的方式思考来减轻照护者的压力。为患者提供日常护理：着重于饮食,包括创造更愉快的用餐时间和预防健康问题,定时使用卫生间以及个人护理。处理痴呆病患者可能发生的行为改变：介绍痴呆病患者常见的行为变化,可能会让痴呆患者和护理者感到痛苦和不安,这些症状包括记忆力丧失、攻击性、抑郁和焦虑、睡眠困难、妄想和幻觉、重复行为、走路和迷路以及判断力差或下降。

痴呆是一种疾病过程的结果。随着时间的推移,这种疾病对大脑的损害越来越大。痴呆影响社会的所有群体,与社会阶层、性别、民族或地理位置无关。痴呆不是正常衰老的一部分。虽然痴呆在老年人中更常见,但年轻人也会受到影响。什么原因导致痴呆?痴呆病是由一系列破坏神经细胞和损害大脑的疾病引起的,如下所述。

阿尔茨海默病是痴呆病最常见的类型病因。它会破坏脑细胞和神经系统,扰乱大脑中传递信息的递质,尤其是那些负责存储记忆的递质。

血管性痴呆发生在血管受损,大脑细胞死亡的地方。血管性痴呆的症状可以在中风后突然出现,也可以在一段时间后通过一系列小中风出现。血管性痴呆占所有痴呆病例的20%~30%。

它的名字来源于蛋白质的异常沉积- 路易小体在大脑的神经细胞中。它可能占所有痴呆病病例的10%左右。大约一半的路易体病患者也会出现帕金森病的症状和体征。

在额颞叶痴呆（包括皮克氏病）中,损害通常集中在大脑前部。患病初期个性和行为损害比记忆受到的影响更大。

痴呆病还有许多其他罕见的类型,如与酒精相关的痴呆病和艾滋病毒/艾滋病所致痴呆病。

痴呆病患者每个人都是独一无二的,随着疾病的发展,痴呆病对人的影响也不同,遇到的困难也不同。不仅是大脑损伤决定了痴呆病对人的影响,还有其他因素,包括个人的个性、生命历程、总体健康和功能以及生活环境。

痴呆病有阶段性：痴呆病的症状可以是轻微的记忆丧失,也可以是严重的记忆和思维障碍,没有他人帮助就无法管理日常活动。将痴呆病视为一系列阶段有助于理解疾病。然而,重要的是要认识到,这只提供了痴呆病进展的粗略指南,并非所有痴呆病患者都会出现所有症状。有些症状可能只出现在疾病的某一个阶段。在疾病的早期阶段,痴呆病患者可能有记忆问题,失去方向感,迷失在熟悉的地方,并且在做出决定时表现出困难。随着痴呆病发展到中期,痴呆病患者可能变得非常健忘,需要他人帮助进行日常活动,如购物、穿衣和清洗。在晚期阶段,痴呆病患者可能再也认不出亲戚或朋友,表现出行为上的变化,可能会让痴呆病患者及其周围的人感到不安和痛苦。

本手册用实例教会你有4种方式：如何一起旅行（生活）,改善沟通,支持决策,邀请他人参与。

痴呆病是一段患者和照护者将一起走过旅程,技巧是：保持联系,让他人参与,照顾好自己,为未来做计划。痴呆病使患者和照护者的日常生活和角色发生了变化。在痴呆的早期阶段,你仍然可以一起享受许多不同的活动。随着痴呆病的进展,患者在日常工作中会遇到更多困难。这就需要照护人员在日常生活中提供更多的帮助,比如给痴呆患者服药和预约。在痴呆病的中期和晚期,照护者需要为痴呆患者做更多的事情。包括个人护理,如洗澡、上厕所和穿衣。随着一起走过这段旅程,伴侣之间的亲密关系可能会发生一些变化。

保持经常谈话很重要。你越早开始谈论痴呆病及你所关心的人就越好。随着时间的推移,痴呆病的进程会使这项工作变得更加困难。所以,要谈谈现在发生的变化和未来可能发生的事情。

随着疾病的发展,对患者的护理可能会变得越来越耗时。一起旅行（生活）的部分应该包括照护者为自己规划愉快的活动和放松的时间。有时照护者没有为自己花足够的时间,就可能会因压力而崩溃。需要尽你所能照顾好自己,这是非常重要的。

为未来做准备是一个需要重视的问题。你需要与你所关心的人就提供护理要求、未来护理需求成本的规划以及更高级护理需求和临终决定做出决定。对未来的计划越早做就越好,也越容易。提前计划还可以确保你所关心的人能够更好地说出他们的愿望。

痴呆病人通常会使沟通困难。这会对患者和监护者的关系产生影响,甚至会让你感到沮丧、悲伤或愤怒。当在交流时,与他们交谈或给他们一个微笑或拥抱,确保他们理解你的行为,你也理解他们。通过倾听表达同情,认真尊重和尊严地对待他们,对他们表现出兴趣。此手册还用各种实例讲述了如何改善沟通、如何检查人的听觉和视觉能力、如何以尊重的方式获得关注、如何保持简单、如何认真对待这个人、如何注意反应、如何赞美他人、如何表达同情。

随着时间的推移,痴呆病患者自己做决策会变得更加困难。支持痴呆患者做出决定非常重要,患者有权参与影响其生活和福祉的所有决策。然而,由于痴呆病的进展,做出决定可能会变得困难。有时会导致亲属接管决策权,而不是痴呆病患者做出自己的决定。此手册教会你如何在你所关心的人需要做出决定时为他们提供支持。需要你的支持来帮助他们明确他们想要什么,做出符合患者的兴趣、需求和愿望的决定,支持他们做决定可以提高他们的自尊心,使他们更加独立。

照护有时会挑战人际关系。提供护理的人通常会觉得没有人知道他们正在经历什么。与他人谈论你的想法和感受会让你感觉更好。让他人参与分享的方式很重要。与他人分担护理责任将有助于你长期继续提供护理。从手册中学到：让家人和朋友参与的重要性;你可能需要的帮助和支持类型;有效地向他人寻求帮助。

放松是很重要的。根据需求选择不同的放松方式：静心呼吸、颈部运动、计数及意念、拉伸运动、肌肉放松。随时随地放松,有助于减少压力,通过不太多时间的锻炼来恢复精力。

在照顾他人的同时照顾自己是很重要的。该手册将帮助你抽出时间,做一些愉快的活动来放松。因为护理可以持续很长时间,做愉快的活动可以帮助你放松并继续提供护理。比如散步或和朋友聊天。提供护理可能很耗时,在你不在家的时候,可能需要有人来接替你的照护。

你的想法决定了你的感受。思想决定你不能改变发生什么,但你可以改变你的反应。手册将帮助你以不同的方式思考,把你无用的想法变成有用的想法。

根据痴呆病的发展阶段,痴呆病会影响进食,通过学习,能学到：让用餐时间更愉快,营造良好的用餐氛围,让痴呆病患者在用餐时参与简单的任务如摆碗筷等,有助于充分利用人们的技能,提升自我价值感,享受用餐时间。

在痴呆病的晚期,痴呆患者可能会出现咀嚼和吞咽困难,而衰老和痴呆也可能导致嗅觉、味觉和视觉能力下降,这些会对人的健康产生负面影响,抑郁和饮食模式的改变也可能损害进食和消化。故改善饮食,预防体重减轻,安全进食及预防吸入性肺炎很重要。

对于痴呆患者来说,如厕不畅和大小便失禁会导致感染和其他健康问题、自卑和社交活动中断。痴呆病会影响一个人找到去卫生间的路,影响识别马桶/或坐马桶的能力而在地板上小便。不应该把这种行为归咎于痴呆病患者,也不应该惩罚,不要责怪他们,因为这种反应会给患者和你自己带来压力。

几点应对方法：房屋改造成为更适宜的入厕环境,例如,在浴室门上放一张厕所的照片;定期带患者上厕所以减少事故,入厕模式来确定上厕所的频率;如果这些改变没有帮助,失禁辅助设备如尿不湿等可能会有所帮助,请注意,如果使用不当,可能会刺激皮肤;所以要保持良好的生殖器护理以降低尿路感染的风险,如果痴呆病患者没有液体限制,鼓励他们每天喝6~8杯水或果汁,以帮助预防尿路感染。

痴呆病会影响人维持个人护理的能力,例如刷牙、洗澡和梳洗。因此,帮助保持良好的个人护理非常重要。对痴呆患者来说,糟糕的个人护理可能会导致感染和其他健康问题、自卑和社交活动中断。尽可能长时间地让患者参与个人护理和口腔护理,使用剩余的技能。

无法进行个人护理的原因及帮助：一个原因是痴呆患者可能找不到他们需要的个人护理用品。例如,当你因记忆力减退而找不到牙刷和牙膏时,你就很难刷牙了。但是,可以修改环境,使其更方便使用,让他们找到个人护理所需的东西。可以准备日常穿衣、口腔护理和协助洗澡的小贴士来帮助。第二个原因是痴呆病患者可能会将个人护理援助视为对其隐私、安全和保障的威胁,并可能拒绝或拒绝任何帮助。在协助进行个人护理时,尽可能询问痴呆患者的偏好,并尊重他们的选择。让他们放心,他们安全舒适。在个人护理方面,如没有足够的帮助可能会导致患者焦虑或攻击行为。

痴呆病患者可能会经历让他们或周围人感到痛苦不安的行为变化。识别压力行为之前发生的事情,了解什么可能导致压力行为或使压力行为变得更糟,是很有帮助的。下面阐述一些行为改变的应对方法。

5.1 失忆在痴呆患者中很常见。记忆力丧失会给人带来压力,可以尝试一些记忆辅助工具,比如便条、药盒、提醒/闹钟等。

5.2 愤怒、好斗或暴力,是照顾者最难处理的事情之一。要理解攻击的原因,并提高你预防或应对攻击的技能。攻击行为的发生的原因：可能是由于未满足的需求,疾病,如尿路感染,组合用药或副作用,或痴呆患者周围正在发生的事情。此外,痴呆患者可能很难像以前那样理解他人、判断社交场合、控制自己的情绪或表达自己。他们也可能有个性或心理健康变化,从而导致攻击性行为。可以找寻攻击原因,试着改变环境,让患者更平静,努力维护痴呆病患者的尊严,不要强迫他们从事他们不想做的活动。如果患者继续表现出攻击性,互联网上有很多可用的资源。例如,查看本国阿尔茨海默病协会的网站。

5.3 抑郁、焦虑和冷漠,在痴呆病患者中很常见。痴呆病可能是因为大脑发生了变化,会影响情绪和日常活动、及对人和事件的兴趣,变得孤僻、不开心,反应缓慢,会让患者和护理人员非常不安。有情绪问题的患者需要额外的爱和支持,重要的是要找到阻止或减少情绪变化的方法,通过安慰,让人们对他们喜欢做的事情感兴趣。

5.4 睡眠困难,同时也影响护理者的睡眠。对于痴呆患者及其家人来说,睡眠困难是一个问题。患有痴呆病的人很难入睡,或在半夜醒来,或早上醒来太早,照护者因为睡眠中断,会使提供护理变得更加困难。试着找出可能导致睡眠困难的原因,改变或解决,让他们更舒服睡眠。

5.5 出现错觉和幻觉,虚幻的想法和看不到的东西,可能会让痴呆患者和护理者非常不安。

痴呆患者因为大脑的损害。可能不了解这个世界,这些误解被称为错觉（不真实的想法）和幻觉（看到或听到不存在的东西）。错觉是一种固定的错误信念。例如,此人可能错误地认为自己受到了照护人的威胁或伤害。对于痴呆患者来说,错误思维是非常真实的,会引起恐惧,并可能导致痛苦的自我保护行为。如果患者出现幻觉,他们可能会看到或听到不存在的东西,例如,听到有人在房间里说话,但实际是没有的。有这些想法的痴呆患者需要的治疗;要理解和支持,这些幻想和不真实想法的人需要很多安慰;要找到减少这些问题的方法,不是通过与患者争论,而是通过安慰和分散他们的注意力;检查环境,看看是否有产生错觉或幻觉的原因并去除。

5.6 重复行为,如果一次又一次地重复这些事情,可能会给他们自己和护理者带来压力。试着安慰他,找出重复行为之前会发生什么,以及什么可能会增加重复行为,然后试着改变它。

5.7 担心走失和迷路都会使人导致痛苦。痴呆病患者可能有在家里走动或离开家,想在附近走动的习惯,然而,他们可能会迷路。因此,当痴呆患者独自外出时,安全是首要考虑的问题。首先,患有痴呆病的人走失或外出行走的原因可能是： 想要锻炼; 坚持一辈子规律行走的习惯;缓解由于没有得到足够的刺激而产生的无聊;耗尽整天坐着的能量; 缓解关节疼痛或僵硬引起的疼痛和不适;对压力或焦虑做出反应;对周围环境感到失落或不确定;出门忘了他们要去哪里;寻找过去或现在的某人或某物; 追求成就感和目标,比如去工作;对时间感到困惑。

其次,管理好习惯,减少迷路的机会。坚持患者的日常活动,确定一天中最有可能发生步行的时间,并计划活动,例如在该时间陪同一起在公园散步。确保满足所有基本需求,如那个人上卫生间了吗?他们是渴了还是饿了?避免去那些让人困惑并可能导致迷失方向的繁华地方,比如购物中心、市场、杂货店或其他拥挤的地方。确保患者携带某种形式的识别。确保你的家是安全的,不能在你不知道的情况下离开,例如,伪装门和门把手,或者在有人使用门时使用会发出噪音的门铃或窗帘。保存一张最新的照片,以预备找人。如果迷路了,教他必须向别人寻求帮助。在找到患者后,用接受和爱的态度平静地说话,尽量避免责备和表现出愤怒。

通常以上行为是无害的,但对痴呆病患者或护理者来说,它们可能会带来压力或尴尬,因判断能力通常会随着痴呆病的进展而恶化,所以改善患者判断的能力是照护者在生活中要不断的观察和发现。

以上内容是对iSupport 的简介。iSupport意在使痴呆患者能够生活在社区中,减轻护理者的压力。对于个人、社区和国家来说,这是一个实现世界愿景的机会。在这个愿景中,痴呆病可以预防,痴呆病患者和老年人也可以康复。iSupport手册对我国照护队伍工作质量的提高也具有重要启示,《2017~2025年痴呆病公共卫生应对全球行动计划》中提到, 照护者将得到他们所需要的照顾和支持,以尊严、尊重、自主和平等,来发挥他们的潜质和潜力。

随着时间的推移,当你发觉一个人无法提供痴呆病患者所需的所有照护时,WHO将鼓励你向家人、朋友、专业组织或服务机构寻求帮助。在许多国家,有免费和非免费的资源可以利用。您可以联系各个国家的阿尔茨海默病协会,以获取您所在地区的信息、支持和护理,这些信息、护理和支持对您所照护的人和您自己都有好处。