痴呆是指由器质性疾病引起的一组严重认知功能障碍的临床综合征,表现为进行性思维、记忆、行为和人格障碍,可伴随精神和运动功能障碍,该损害较严重,足以影响患者的职业、社会功能或日常生活能力
[1]。流行病学调查结果显示,2019年我国老年人痴呆的患病率约为5.60%
[2],呈显著增长趋势,庞大的痴呆患者群体带来了沉重的家庭负担和巨大的社会经济负担,且痴呆患者脑部病变导致其空间记忆、视空间定向、导航能力损害后,极易发生走失
[3],痴呆患者走失则会进一步危害患者的生命安全,加重照料者负担,据美国老年痴呆协会报道,有60%的痴呆患者发生过走失
[4]。因此,痴呆患者的安全问题已成为社会关注的焦点
[5]。
相关研究显示,痴呆患者照料者对走失的认识缺乏,接受的宣教不足,缺乏有效的走失防护措施等,是导致痴呆患者走失的重要原因
[6]。援助标识的使用可能有助于痴呆患者的寻回,减轻照料者负担。目前,国内外相关研究仍较少,尚缺乏痴呆患者照料者对援助标识的知晓率及使用意向的调查。本研究拟采用问卷调查方式了解门诊痴呆患者照料者对援助标识的知晓率及需求度,以了解痴呆患者援助标识的使用现状及需要解决的问题,为护理工作者制订相应的宣教及护理计划提供参考,并以黄手环为依托设计更实用的援助标识。
1 资料与方法
1.1 研究对象
连续收集2020年8月~2020年10月在北京医院神经内科门诊就诊的痴呆患者（符合美国精神病协会DSM-IV-R手册第四版诊断标准）的照料者。纳入标准：（1）照料者与痴呆患者一起生活,或虽不一起生活,但主要负责痴呆患者的照料支持,每天照料时长≥5小时;（2）照料者非痴呆,受教育时间6年以上,无明确认知功能障碍,简易智力状态评估量表（mini-cog）评分≥3分,（3）无视听障碍,能够理解问题,并完成调查;（4）所有照料者均自愿参加本调查。排除标准：（1）痴呆患者合并严重系统疾病;（2）照料者患有严重精神疾病。
1.2 调查方法
采用便利抽样的方法,通过面对面或电话访谈对患者进行调查。研究者解释研究目的,在征得照料者同意后由其自行填写,或仔细逐条询问后代替其填写,填完后及时回收问卷。问卷记录患者一般资料、是否发生走失、走失次数,根据患者是否发生走失将患者分为走失组和无走失组。收集痴呆患者照料者的一般资料及对援助标识的知晓和需求的内容。
1.3 调查工具
1.3.1 神经心理学量表评估
（1）痴呆患者神经心理量表回顾：简易精神状态量表（MMSE）、蒙特利尔认知评估（MOCA）、汉密尔顿焦虑量表（HAMA）、汉密尔顿抑郁量表（HAMD）评分;（2）照料者：简易智力状态评估量表（MINI-COG）。
1.3.2 《痴呆患者照料者对援助标识的知晓率和需求度》问卷
自制照料者调查问卷主要由研究者在广泛查阅文献的基础上自行设计,并经过神经内科六名长期从事痴呆治疗和护理的专家进行内容效度评价。问卷的内容效度指数为0.67~1.00,效度良好。问卷内容包括：（1）一般情况调查：患者和照料者性别、年龄、受教育程度;（2）患者痴呆程度、HAMA、HAMD、病史年限、合并疾病;（3）照料者照料情况：护理年限、每日照料时长、与患者关系、患者是否走失过、走失次数。（4）知晓率：1）知晓途径：医务工作者;社会及公共宣传;其他。2）相关援助标识的使用知识及佩戴方法;3）援助标识的种类;4）援助标识填写哪些个人信息。5）援助标识如何获得。（5）需求度：1）了解援助标识的相关知识及意义。2）了解援助标识获得途径及使用方法。3）希望佩戴哪种标识：黄手环;胸卡;电子手环。4）是否需要实用的、便捷的、价钱合适的援助标识。
1.4 统计学处理：所有数据采用SPSS 23.0软件进行分析。计量资料以（均值：χ2 ±s）进行描述;组间采用t检验;计数资料用 n 或 % 表示,组间比较采用2卡方检验,采用Logistic回归分析因变量对知晓率与需求率的影响,以P<0.05为差异有统计学意义。
2 结果
2.1 一般资料
2.1.1 痴呆患者一般资料：共筛选130例痴呆患者,其中男性47例（36.15%）,女性83例（63.85%）;年龄平均76.14±8.18岁;受教育年限平均10.54±4.13年;病程平均2.28±2.16年;MMSE得分平均17.37±5.14分;MOCA得分平均11.28±4.86分;HAMA得分平均10.09±6.87分;HAMD得分平均10.59±8.63分。
2.1.2 痴呆照料者一般资料：痴呆照料者130例,其中男性56例（43.08%）,女性74例（56.92%）。年龄平均60.64±12.93岁。受教育年限平均11.26±3.74年。护理年限平均2.85±2.25年。每日护理时长平均21.56±6.01小时。照料者与患者关系：配偶71例;保姆30例;子女29例。
2.2 痴呆患者走失情况：130例患者中有7例因合并骨关节问题影响正常行走,3例长期养老院居住,5例外出一直有家人陪伴,3例因担心走失拒绝外出,可以独立外出者共112例。发生过走失者22例（19.64%）,其中反复走失2-12次者12例(10.71%)。走失组年龄（80.82±5.14）（t=-3.036,P=0.003）显著高于无走失组（75.19±8.37）;走失组MMSE、MOCA、HAMA、HAMD评分低于无走失组,均有显著差异（P<0.05）,有统计学显著性意义。走失组与无走失组患者相比病程无统计学显著差异。（见表1）
表1 痴呆患者走失组与无走失组比较Tab.1 Comparison of dementia patients with and without loss |
| 走失组（n=22） | 无走失组（n=108） | t | P |
|---|
| 年龄 | 80.82±5.14 | 75.19±8.37 | -3.036 | 0.003 |
| MMSE | 13.55±5.10 | 18.15±4.81 | 3.897 | 0.001 |
| MOCA | 8.86±4.39 | 11.78±4.82 | 2.790 | 0.009 |
| 病程 | 3.10±3.00 | 2.12±1.93 | -1.925 | 0.056 |
| HAMA | 6.57±6.41 | 10.79±6.77 | 2.730 | 0.011 |
| HAMD | 5.86±6.48 | 11.51±8.71 | 2.822 | 0.006 |
2.3 走失组照料者的护理年限（t=2.216, P=0.036）显著高于无走失组,照料者年龄、与患者关系、受教育程度、护理时长无显著差异。（见表2）
表2 走失组和无走失组照料者一般资料比较Tab. 2 Comparison of general data of caregivers between missing group and the non missing group |
| 项目 | 走失组 | 无走失组 | t | P |
|---|
| 照料者年龄（年） | 64.09±13.92 | 59.94±12.68 | 1.295 | 0.206 |
| 照料者受教育程度（年） | 12.41±3.14 | 11.03±3.82 | 11.808 | 0.079 |
| 夫妻看护 | 0.41±0.50 | 0.52±0.50 | 1.481 | 0.141 |
| 保姆看护 | 0.23±0.43 | 0.24±0.43 | -0.651 | 0.519 |
| 儿女看护 | 0.36±0.49 | 0.23±0.43 | -1.068 | 0.519 |
| 照料者护理年限（年） | 4.00±2.78 | 2.62±2.07 | 2.216 | 0.036 |
| 照料者护理时长（小时/日） | 20.91±6.83 | 21.69±5.85 | -0.503 | 0.619 |
2.4 痴呆照料者一般资料与援助标识知晓率、需求度的关系。
2.4.1 与知晓率的关系：130例痴呆照料者,女性照料者83例中知晓援助标识者18例（18/83 21.69%）（χ2=5.189 P=0.023）显著高于男性照料者[47例中知晓援助标识者3例（3/47 6.4%）],照料年限≥5年的24例照料者中,知晓援助标识的8例（8/24 33.33%）（χ2=6.414 P=0.011）显著高于<5年的照料者[106例中知晓援助标识的13例（13/106 12.26%）;发生患者走失的22例痴呆照料者中知晓援助标识的10例（10/22 45.45%）（χ2=16.786.P=0.000）显著高于无走失的[108例中知晓援助标识的11例（11/108 10.19%）]。而痴呆照料者的年龄、与患者关系、文化程度与知晓率的关系无统计学意义,均P>0.05。（见表3）
表3 一般资料与援助标识知晓率和需求度的关系Tab. 3 Relationship between general information and awareness rate and demand degree of aid signs |
| 一般资料 |
| 知晓 |
|
| 需求 |
|
|
|---|
| 例数 | 知晓率 | c2 | P值 | 需求度 | c2 | P值 |
|---|
| 性别 |
|
| 5.189 | 0.023 |
| 1.126 | 0.289 |
| 男 | 47 | 6.38%（3/47） |
|
| 65.96%（31/47） |
|
|
| 女 | 83 | 21.69%（18/83） |
|
| 74.7%（62/83） |
|
|
| 年龄（岁） |
|
| 0.014 | 0.907 |
| 0.349 | 0.555 |
| <65 | 79 | 16.46%（13/79） |
|
| 73.42%（58/79） |
|
|
| ≥65 | 51 | 15.69%（8/51） |
|
| 68.63%（35/51） |
|
|
| 与患者关系 |
|
| 1.624 | 0.444 |
| 1.605 | 0.448 |
| 老伴 | 71 | 19.72%（14/71） |
|
| 67.61%（48/71） |
|
|
| 保姆 | 30 | 10.00%（3/30） |
|
| 80.00%（24/30） |
|
|
| 子女 | 29 | 13.79%（4/29） |
|
| 72.41%（21/29） |
|
|
| 文化程度 |
|
| 1.523 | 0.217 |
| 0.448 | 0.503 |
| 小学 | 16 | 6.25%（1/16） |
|
| 62.5%（10/16） |
|
|
| 初中及以上 | 114 | 17.54%（20/114） |
|
| 72.81%（79/114） |
|
|
| 照料年限（年） |
|
| 6.414 | 0.011 |
| 3.683 | 0.055 |
| <5年 | 106 | 12.26%（13/106） |
|
| 67.92%（72/106） |
|
|
| ≥5年 | 24 | 33.33%（8/24） |
|
| 87.5%（21/24） |
|
|
| 走失情况 |
|
| 16.786 | 0.000 |
| 10.536 | 0.001 |
| 走失组 | 22 | 45.45%（10/22） |
|
| 100%（22/22） |
|
|
| 无走失组 | 108 | 10.19%（11/108） |
|
| 65.74%（71/108） |
|
|
使用Logistic回归分析上述变量对知晓率的影响,照料者性别和是否发生走失是知晓率的影响因素。（见表4）
表4 援助标识知晓率的多因素logistic回归分析Tab.4 Multifactor logistic regression analysis of the awareness rate of aid signs |
| 变量 | 回归系数 | 标准误 | Wald | P | Exp(B)值 | 95%CI |
|---|
| 照料者性别 | 1.396 | 0.712 | 3.849 | 0.049 | 4.040 | （1.001,16.296） |
| 发生走失 | 1.777 | 0.593 | 8.995 | 0.003 | 5.912 | （1.851,18.884） |
2.4.2 与需求度的关系：130例痴呆照料者中患者发生走失的22例照料者中,需要援助标识者20例（20/22 90.91%）（χ2=10.536 P=0.000)显著高于无走失组[108例需求援助标识11例（11/108 10.19%）。而照料者性别、年龄、与患者关系、文化程度、护理年限对援助标识的需求度无统计学意义,均P>0.05。（见表3）
使用Logistic回归分析上述变量对需求度的影响,未发现对需求度有明显影响的因素。
2.5 援助标识知晓率和需求度的差异
2.5.1 知晓率：130例照料者中21例照料者表示知晓援助标识相关知识,知晓率（21/130 16.15%）。相关调查结果：（1）21例照料者中12例（57.14%）通过医务工作者,5例（23.81%）通过社会和公共宣传,4例（19.05%）通过其他途径知晓援助标识;（2）21例照料者中18例（85.71%）的痴呆照料者知晓相关援助标识的使用知识和佩戴方法;（3）21例照料者中12例(57.14%)知晓胸卡;7例（33.33%）知晓黄手环;2例（9.52%）知晓电子手环。（4）21例(100%)照料者希望标注患者姓名、联系人电话;18例（85.71%）希望写上家庭住址、7例(33.33%)希望写上有哪种疾病、1例(4.76%)希望贴照片。（5）21例照料者中14例（66.67%）由医院获得援助标识;3例（14.29%）由社区获得;2例（9.52%）购买获得;2例（9.52%）自己制作。
2.5.2 需求度：130例照料者中93例照料者有让患者佩戴援助标识的意愿,需求度（93/130 71.53%）。相关调查结果：1）93例（100%）照料者均想了解援助标识的相关知识和意义;2）93例（100%）照料者有了解获得途径、使用方法的意愿;3)71例（76.34%）照料者希望患者佩戴黄手环;15例（16.13%）照料者愿意患者佩戴胸卡;4）7例（7.53%）照料者愿意患者佩戴电子手环;4）91例（97.85%）照料者需要实用的、便捷的、价钱合适的。（见图1）
图1 知晓率与需求度的差异比较Fig.1 Comparison of the difference between awareness rate and demand Note: Comparison of the need and awareness of AIDS lables among caregivers of dementia patients |
Full size|PPT slide
3 讨论
3.1 较高的痴呆患者走失率加大了痴呆照料者对援助标识的需求度
痴呆患者走失增加死亡风险,威胁患者生命健康,增加社会支出,需要社会予以关注。Mushane等对社区痴呆患者进行5年随访发现,居家痴呆患者,发生过1次以上走失者占43%,反复走失者占5%
[7]。本研究结果中,19.64%的痴呆患者出现走失,稍低于Mushane等的研究结果,反复走失患者比例10.71%略高于Mushane等研究结果,可能与本研究为横断面回顾性调查、样本量偏小等有关。
痴呆各个阶段均可发生走失,中重度痴呆患者更多见,台湾一项研究报道约71%的重度痴呆患者发生过走失
[8]。本研究发现,与非走失痴呆患者相比,走失的痴呆患者MMSE、MOCA评分更低,提示走失痴呆患者认知障碍更严重,导致定向能力、视觉感知能力下降,从而增加走失风险。本研究也发现走失组痴呆患者年龄高于非走失组,考虑与增龄导致认知储备下降,以及高龄老人合并视觉及听觉障碍有关。《中国老年人走失状况调查报告》显示痴呆和缺乏照顾是老年人走失的主要原因。本研究中,护理年限越长走失率越高,原因可能是由于患者大多数需要家庭照顾,患病时间越长,痴呆程度越重,照护者护理量越大,对患者关注松懈,患者易发生走失。痴呆患者的精神症状,尤其是夜间行为需要其家庭照料者付出更多的时间及精力进行护理,导致其心理压力较大,影响其生活质量,故痴呆患者的家庭照料者往往需要较多的社会、家庭及技术支持。有研究表明：93.8%的失智老人照料者认为防走失标识非常重要,为社区服务需求的第二位
[9]。本研究发现,痴呆走失患者照料者对援助标识的需求度较高,间接反映痴呆照料者负担情况。
3.2 痴呆照料者对援助标识知晓率低的原因分析
3.2.1 疾病因素：随着中国社会的老龄化进展,痴呆已经成为严重威胁老年人健康的一个慢性疾病,一项网络调查,发现人群对痴呆临床表现的总体识别率为56.5%,城镇居民知晓度高于乡村居民,提示中国居民对痴呆临床表现的总体知晓率较低。研究显示,我国痴呆患者存在就诊率低,治疗率低的特点
[10-11]。对疾病相关援助标识的知晓度可能会受影响。
3.2.2 照料者因素：本研究发现女性照料者知晓率高于男性照料者,可能与女性善于与人交流,更细心、耐心有关。照料年限≥5年者,知晓率高,表明照料者护理时间越长,接受的信息越多。走失组知晓率高是由于患者发生过走失,照料者提高了援助标识的关注度和使用,而总体知晓率低则表明照料者没有意识到疾病的严重性,缺乏防范意识。其次,痴呆照料者负担重,照料者平均年龄偏高,且大部分是配偶照顾,由于受教育程度不同,对援助标识不了解,缺乏应对措施,故在本研究中黄手环需求度高。
3.2.3 社区及社会因素：本研究调查发现目标群体对痴呆援助标识知晓度较低,仅为16.15%,痴呆患者的照护方式以居家照护为主,照顾者对痴呆援助标识的知晓途径仍然以医务工作者的宣教为主,所以提示社区医护人员应加强对居家照护者的宣教,提高该人群对援助标识的识别与了解,医院及其他医疗机构也应对痴呆及其援助标识的医学教育工作和社会宣传仍需要加大力度和完善。同时,援助标识需要一定的个性化制作,已有的黄手环初步形成帮助痴呆患者的一种简单有效的援助标识,智能可穿戴援助标识尚处于试验、探索,未普及阶段。
通过上述原因分析,在本研究结果中多因素回归分析也发现,照料者性别和是否发生走失是知晓率的影响因素,但未发现两组照料者的一般资料对需求度有明显影响因素。此研究结果表明,走失组的患者照料者更加关注寻求如何防止患者走失的方法,尤其是女性患者照料者。可能是由于女性患者照料者照护患者更加细致周到,心思更加缜密,特别是发生过走失的患者照料者,更加需要寻求有关痴呆患者照顾的相关知识。
4 对策及建议
本研究发现痴呆患者援助标识的需求度及知晓度明显不匹配,提示在疾病科普及照料者支持工作仍存在较大空白。近几年我国连续发布了多个指南与共识,全面介绍了痴呆的诊断、药物及非药物和康复治疗的建议,但这些指南更多关注于痴呆的疾病管理,较少关注跟踪设备,家用报警的使用。可穿戴设备在安全类应用方面主要是基于位置地点和范围识别定位,并提供报警设置的应用设备,如智能手环跌倒报警装置。研究发现跟踪设备可以减少痴呆患者走失情况
[12],但这些可穿戴标识价格较贵,在我国还没有普及,大多数照料者除了陪同并不知晓佩戴援助标识的优势,援助标识是既经济又简单的基本方法,故临床工作中需加强援助标识使用的健康教育宣传,首先在临床工作中,门诊护士在患者就诊时可以给予痴呆患者及照料者发放防走失穿戴设备健康教育宣传册,并免费发放简单的援助标识及教会痴呆患者照料者使用援助标识的方法,其次帮助痴呆照料者了解更多更先进的援助标识,并根据照料者的需要提供指导。为减少和缩短痴呆患者走失情况的发生,在临床护理上应充分发挥医护的指导作用,加强疾病和援助标识的科普宣传力度,提高痴呆照料者对疾病知识和援助标识的了解和促进援助标识的使用,减少走失的发生。
根据患者的需求我们加强科研意识,正在设计更适合痴呆患者的带有二维码的不可摘除的腕带式援助标识,希望提高使用率,从而尽量减轻照料者负担。
5 小结
尽管本研究是对痴呆患者援助标识佩戴情况及其照顾者对援助标识认知需求的小规模横断面研究,存在样本量小,非随机抽样等不足,但一定程度反映了可穿戴援助标识在痴呆患者中的普及和应用不足的现状。如何结合我国痴呆患者的现况,提高可穿戴援助标识的普及,并且通过可穿戴设备等拓宽数字健康技术为痴呆患者定制个体化的可穿戴援助标识、安全设备以及对患者健康和功能进行管理是我们今后的研究方向。本研究工具为自拟,信效度需要提高,未来还需加强研究的严谨性。
