1 前言
老年认知功能障碍是一种以获得性、持续性认知功能损害为核心,并导致患者日常生活和工作能力减退、行为改变的综合征
[1]。主要以阿尔茨海默病(Alzheimer's disease, AD)最为常见,占所有类型痴呆的50%~70%
[2],且治疗费用及照料者所承受的负担较重,有研究表明,在中国的阿尔茨海默病成本占1.47%的国内生产总值(GDP)
[3]。一项荟萃研究发现,痴呆家庭照顾者明显比非痴呆家庭照顾者压力更大,并遭受更严重的抑郁症状和身体问题
[4]。
自2019年COVID-19大流行开始,阿尔茨海默病和其他痴呆症的老年认知功能障碍患者面临着严峻的考验
[5]。有相关研究表明,除老年及共病基础疾病(如高血压、糖尿病等)之外,痴呆病人与新冠肺炎重症率及死亡率高有一定的相关性
[6]。从2022年3月11日开始上海暴发COVID-19,于3月30日开始上海执行全域静态管理。疫情封闭管理期间包括老年认知功能障碍的患者均无法及时复诊,同时无法面对面进行心理疏导,可能会导致很多患者病情波动恶化
[7]。同时因为疫情防控需要的相关措施(如保持社交距离、封闭隔离等)对老年认知障碍患者及其照料者均有着不同程度的影响
[8],在增加老年认知障碍患者孤独感的同时
[9-10],对照料者的身体和心理负担也产生巨大的影响
[11]。
基于此,为系统了解老年认知功能障碍患者在疫情封闭管理期间所出现的症状变化、照料者的心理负担,以及远程医疗服务对患者及照料者的可行性,所以在疫情封闭管理期间通过电话访谈形式进行调查研究并给予个体化咨询指导服务。
2 对象和方法
2.1 研究对象
收集2021年1月~12月在上海市精神卫生中心老年科住院的69例认知障碍患者,年龄60~96岁,平均78.57±8.8岁,其中男性33例,女性36例。入组标准:①年龄≥60岁,性别不限;②符合DSM-5关于“神经认知障碍”诊断的患者; ③能配合评估检查; ④受试者同意参加本研究,所有受试者在接受调查前均电话知晓电话评估并同意录音。排除标准:①疾病急性状态,如:急性医疗疾病;②有严重身体疾病或者严重精神疾病的; ③有失聪及失明,无法配合并完成本研究所需要的所有检查者;④受试者或家属不同意参加本研究。
2.2 研究方法
2.2.1 人口学特征/一般信息:
采用标准化问卷采集每个受试者的一般人口学资料,包括: 姓名、年龄、性别、受教育程度、发病时间、临床症状、既往史、家族史、以及日常生活信息(包括业余爱好、吸烟史、饮酒史)等。
2.2.2 疫情相关电话问卷:
为明确认知障碍患者及其照料者在新冠封闭管理期间的一般情况及可能遇到的困难和需要解决的问题,设计了电话随访问卷(见表1)。
表1 自制疫情相关电话问卷Tab 1 self-made epidemic related telephone questionnaire |
老年认知功能障碍患者新冠疫情期间电话随访问卷 |
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一、一般情况: |
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1.您的姓名? | 2.您的性别? | 3.您的年龄? | 4.教育程度? | 5.诊断名称? | 6.躯体疾病诊断? | 7.出院至今? |
二、出院后情况: |
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1.老人出院后到疫情(3月份)之前总体认知功能还算稳定吗? |
2.这个期间有没有出现情绪和行为波动的情况,比如吵闹、行为紊乱等? |
3.如果有,那老人病情变化的情况和什么有关?□减药;□躯体情况;□环境变化;□照料者情绪;□药物过量;□其他____ |
4.如果有,是否进行药物方面的调整吗?□是_________(具体用药)□否 |
5.因为环境对情绪及行为也有影响,所以再问您一下,在此期间老人有没有换住处?□换了□没有 |
6.患者身体情况怎么样? □稳定 □ 波动 □ 再次住院/进展_________ |
7.出院时居住环境:□在家□医院□养老院 |
8.如果在家,现在患者的居住情况是?□独居;□和老伴居住;□和子女居住;□其他__ |
9.他平时是否有参加认知训练或脑力活动?□是_________(具体活动)□不是 |
10.有没有定期来医院门诊随访复诊?□是□不是__________(具体原因) |
11.是否坚持吃药?□是□不是__________(停药原因) |
三、疫情封控期间具体表现: |
1.老人是否确诊?属于什么型?治疗多久出院?□居家隔离□集中隔离□确诊__________ |
2.患者对目前封控环境能否理解和接受?□能□不能 |
3.老人一直在哪个区域生活?□封控区 □管控区 □防范区 |
4.封控期间物资发放情况怎么样? |
5.患者因为什么活动停止后对家人造成了一定影响? |
6.您认为患者在封控期间是否更难得到医疗帮助?□是□不是 |
7.您有没有注意到在最近一个月疫情期间患者的情绪和行为有没有发生变化?(老人出现这些情绪行为问题,您有采取哪些有用的措施吗?哪些措施您觉得有效?我这边给您一些建议:___)□有□没有 |
8. 如果有,哪些具体的表现更明显:□记忆下降明显加重□焦虑 □抑郁 □愤怒 □ 失眠 □ 躯体不适 □急性应激反应(反复回忆疫情相关的情景难以自拔)□其他_________ |
9.疫情期间老人跟疫情前有没有什么不一样的变化?□加重(具体表现在哪方面:情绪、行为、睡眠、躯体症状等)□好转□基本没变化 |
10.您觉得目前照料患者最大的实际困难是什么?□买药;□看病;□隔离;□担心自己被感染;□担心老人被感染;□夜间吵闹;□其他 |
11.您认为目前封控期间对老人影响最大的是什么?□不能出门;□不能见到家人;□不能就医;□不能购物;□没有社交□其他_______ |
12.封控期间,您最大希望是什么?□获得自由 □就医便利 □情绪稳定 □食物得到保障 社交恢复正常 □和家人见面 |
13.您觉得目前上海的防疫措施是否过于严厉?□是,严重影响;□不是,能理解 |
14.老人是否打过疫苗?□打过(打了几针?如果接下来打疫苗,您的态度是) □没打 |
四、NPI问卷 |
五、Zarit负担量表 |
根据照料者对患者行为的看待和感受到的相应苦恼来评估12项神经精神障碍,患者评估分级的评分范围为0~144,护理者苦恼分级评分为0~60,0均代表最好。
由Zarit等于1980年基于护理负担测量理论研制,主要用于评价照顾者主观负担。包含个人负担和责任负担2个维度,22个条目。采用Likert5级评分法,0~4分表示“从不”到“经常”,总分0~88分,总分越高,照顾者负担越重。该量表的 Cronbach's α系数为0.88~0.92,重测信度为0.71。
2.3 数据处理
所有数据采用SPSS 19.0统计软件进行处理,计量资料采用均数±标准差(x±s)表示,计数资料描述以频数和频率(%)表示。t检验用于符合正态分布的连续数据。所有检验均为双尾检验,P < 0.05 为差异有统计学意义。
3 结果
3.1 疫情期间认知功能障碍患者的一般情况及照料者负担状况调查
共纳入69名2021年入住上海市精神卫生中心老年科病房的认知障碍患者,因11名患者死亡、9例患者拒绝,最终49名患者及家属完成全程电话评估及线上远程医疗及随访。(流程图见图1,纳入患者一般情况见表2)在疫情相关问卷调查中,家属对于如何购买药物和看病这两个问题都十分关心,这也是随访过程中我们需要详细解答的一个问题。
图1 研究流程图Fig 1 Research Flow Chart |
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表2 患者一般情况特征Tab 2 General characteristics of patients |
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| n | (%)/(x±s) |
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性别 | 男/女 | 25/24 | 51%/49% |
年 龄 |
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| 78.57±8.8 |
教育程度 | 小学及以下 | 7 | 14.3% |
中学(包括中专) | 30 | 61.2% |
大学(包括大专)及以上 | 12 | 24.5% |
临床诊断 | AD | 22 | 44.9% |
VD | 4 | 8.2% |
混合型AD | 20 | 40.8% |
其他 |
| 3 | 6.1% |
疫情期间所遇到的困难 | 购买药物 | 38/49 | 77.6% |
看病 | 28/49 | 57.1% |
担心被感染隔离 | 18/49 | 36.7% |
担心患者病情反复 | 22/49 | 44.9% |
Zarit负担量表 | 22~46 | 15 | 30.6% |
47~55 | 5 | 10.2% |
56~110 | 29 | 59.2% |
3.2 老年认知功能障碍患者疫情前后NPI问卷比较
比较疫情期间认知障碍患者相比2021年出院时精神行为症状,发现相比基线,疫情期间认知障碍患者妄想、幻觉、激越/攻击性、抑郁/心境恶劣、焦虑、易激惹/情绪不稳、睡眠/夜间行为及总分都存在显著增加(P<0.05)。(见表3)
表3 疫情前后认知障碍患者精神行为症状Tab 3 Mental and behavioral symptoms of patients with cognitive impairment before and after the epidemic |
NPI问卷 | 疫情前 | 疫情时 | t | P |
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妄想 | 0.35±1.13 | 1.59±1.90 | -3.939 | <0.001 |
幻觉 | 0.04±0.29 | 1.59±2.01 | -5.349 | <0.001 |
激越/攻击性 | 0.1±0.59 | 0.84±1.33 | -3.542 | 0.001 |
抑郁/心境恶劣 | 0.02±0.14 | 0.14±0.35 | -2.248 | 0.028 |
焦虑 | 0.08±0.57 | 0.45±0.96 | -2.304 | 0.024 |
欣快 | 0.02±0.14 | 0.1±0.37 | -1.449 | 0.152 |
情感淡漠 | 1.71±2.11 | 1.12±1.52 | 1.591 | 0.115 |
脱抑制 | 0.02±0.14 | 0.02±0.14 | 0 | 1.0 |
易激惹/情绪不稳 | 0.14±0.87 | 1.12±1.55 | -3.863 | <0.001 |
异常运动行为 | 0.02±0.14 | 0.06±0.24 | -1.016 | 0.313 |
睡眠/夜间行为 | 0.02±0.14 | 1.73±1.90 | -6.293 | <0.001 |
食欲和进食障碍 | 0.02±0.14 | 0.16±0.66 | -1.488 | 0.143 |
总分 | 2.55±2.42 | 8.94±6.60 | -6.360 | <0.001 |
3.3 远程医疗——个体化制定疫情期间健康干预措施
根据不同认知障碍患者个体化需求,制定结构式电话访谈及干预措施,详见表4。
表4 远程医疗个体化干预措施框架Tab 4 Framework for personalized intervention measures in remote healthcare |
健康干预方面 | 相关因素 | 具体干预措施 |
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相关危险因素干预 | 高血压 | 低盐低脂饮食,规律生活,适 当体育锻炼。 |
糖尿病 | 调整饮食结构,低糖饮食,增加体育锻炼活动,保持情绪舒畅。 |
帕金森病 | 避免理化刺激: 2、远离空气 污染和垃圾污染: 3、保持健康,适当进行体力运动,保证合理的膳食和愉悦的心情。 |
脑卒中 | 规律饮食,避免烟酒,控制体重,监测血压、血糖、血脂等指标。 |
生活方式干预 | 饮食 | 1、每天1两坚果饮食; 2、一周吃3次鱼; 3、抗氧化饮食(如:葡萄汁、石榴汁、草莓、绿茶);4、地中海饮食(如:蔬菜瓜果、谷物、橄榄油、适里红酒、适里奶制品); 5、含有咖喱与姜黄素的饮食。 |
生活作息 | 1、保证良好睡眠: 2、中等强度的有氧运动,一周3次,每次50分钟;3、社交活动(如:惹加朋友或亲属聚会) |
疫情相关建议 | 1.通过正规渠道了解痘情相关信息,保持良好的心态。 |
2.居家隔离期间可进行适当放松训练,如600号手指操,详见微信公众号。 |
3.购药逮径: 1)微信预约:请关注上海市精神卫生中心微信服务号一就医助手一徐汇院区或者闵行院区预约: 2)医联预约:上海市医联预约平台 http://yuyue.shdc.org.cn |
4.心理咨询热线: 962525 |
5.科普公众号:“上海市精神卫生中心”、“爱记忆”、“爱夕医养”。 |
3.4 疫情一月后电话评估远程医疗接受度调查
一月后疫情形势好转,虽然社会面仍有阳性报告,但静态管理逐步解封,在这种情况下,我们再次电话联系49名有认知障碍老人的照料者,因需要外出工作及采购食物等事项,无法再次积极配合进行NPI问卷、Zarit量表的评估,故对照料者进行了关于远程医疗认可度的调查:①77.6%的患者家属认可这样的随访模式,认为这能很有效的帮助患者,解决了部分患者在疫情封闭管理期间无法购药的难题,同时能缓解他们自己在疫情期间的焦虑情绪。②14.24%的患者家属认为效果一般,无所谓哪种方式。③8.16%的患者家人认为这样的方式无法帮助解决疾病问题。(如:患者病情反复时无法及时联系医生,而医生电话随访时可能患者病情正处于稳定期)
4 讨论
本研究在新冠肺炎封闭管理期间的上海进行,随访对象均是老年精神科出院的认知障碍患者,有84.5%可随访到的患者完成了电话访谈。本研究结果显示:疫情封闭管理期间,认知障碍的老人精神行为症状均出现不同程度的波动,其中幻觉、妄想、激越/攻击性、抑郁/心境恶劣、焦虑的改变最为明显。从照料者负担量表结果来看,59.2%照料者表示负担重,包括身体和心理负担,提示突如其来的改变给患者及照料者均带来了巨大挑战
[14]。
国内外关于疫情封闭期间对老年认知障碍患者及照料者的影响均展开系统研究调查。国内学者指出以下3点尤其需要关注:①疫情期间认知障碍患者的心理应激反应和病情波动;②疫情期间照护者可能出现的心理应激反应;③心理社会干预原则及干预方法和内容
[15]。国外在这方面的研究相对较多,例如Ainara Barguilla等的研究结果表明,与新型冠状病毒相关的封锁对社会和认知领域产生了重要影响,并使轻度认知衰退和痴呆患者的神经精神特征恶化
[16]。M.Sorbara等人发现在阿根廷疫情封控期间需要医疗咨询的受访者中NPI量表中幻觉、激越/攻击性、焦虑、易激惹和异常运动行为均明显增高
[17]。从Michael Belz的研究中可以发现,新冠肺炎对于精神症状的影响很大,甚至会产生一些社会心理负担
[18]。需要指出的是,除了新冠病毒,很多原因如患者本身躯体情况、照料者因素和环境因素等均可能导致认知障碍精神症状加重,且作为神经变性疾病,随着时间推移患者病情也会加重,因此,本研究中患者精神行为症状的改变也可能与其他因素有关。
本研究相比既往研究主要集中在疫情产生的焦虑、抑郁等精神心理症状
[19],或者少量研究关注于认知障碍患者
[20] ,本研究还增加了对认知障碍患者照料者的研究。同时很多研究都是回顾性研究,大部分患者及照料者在脱离疫情封闭管理环境下,可能会出现情绪心理方面的变化,这对于研究来说也是一种干扰因素。而本次研究是在疫情流行期间进行,很好的排除了这样的干扰因素,同时这次研究的结果让我们了解到,认知障碍老人是在疫情封闭管理期间所遇到实际困难的特殊群体。为了帮助他们克服困难,我们可以采取一些基本的简单干预措施和建议。例如,可以提供指导,帮助他们在线上购买药物;还可以教给他们如何让自己从紧张焦虑的情绪中走出来,适当地进行体育锻炼、调整生活节律等。此外,也可以根据每个患者的特殊情况进行详细指导,例如对饮食结构进行调整。通过之后的纵向研究,我们发现有77.6%的照料者认可这种方式和途径,因此,在未来的工作中,我们应该继续关注认知障碍老人的特殊需求,制定更加有效的干预方法和措施,以帮助他们度过困难时期。
在疫情期间,生活中照料者的负担已经非常沉重,尤其是对于那些需要照料认知功能障碍患者的人来说,这种压力变得更加巨大
[21]。同时由于病耻感等因素,国内大部分照料者不会主动咨询精神科医生,尽管他们当中很大一部分已经出现明显的失眠、焦虑、抑郁等症状
[22-23]。在疫情的特殊环境下,有认知功能障碍的患者受到了比较大冲击,对老人的心理产生了很大的影响,包括照料者在内,他们内心的失落感是比较明显的,而这种失落感也就导致出现焦虑、抑郁症状
[24-25]。大量研究表明,照料者的情绪状态稳定,对于有认知障碍的患者而言是有明显积极作用的
[26]。Mohamad El Haj曾研究在法国两次因新冠肺炎疫情而封闭管理,在养老院的阿尔茨海默症患者第二次比第一次更明显的出现了焦虑和抑郁症状
[27]。
疫情封闭管理期间,患者及照料者均面临着无法及时就医等各种各样的困境,这给患者及照料者带来了巨大挑战。远程医疗技术(包括电话、视频)克服了物理隔离的困境,为患者也带来了希望
[28]。通过电话咨询来评估老年认知功能障碍患者病情及照料者的负担不失为一个好的途径
[29]。Tsapanou在2020年的一项远程医疗研究结果表明:MCI/痴呆症患者的特定领域受到主要影响,其中情绪、沟通以及对新措施的不遵守是最重要的
[30]。对于远程医疗方面,既往在评估老年认知功能障碍患者症状变化方面的研究结果也是参差不齐
[31]。远程医疗技术的优点是方便,但同时也存在着一些局限性,如无法进行体格检查和医疗数据的安全性问题
[32]。因此,更多的人认为远程医疗技术用于随访病情更加合适。通过电话随访方式,患者可以与医生进行交流,医生可以了解患者的病情,并提供指导和建议。虽然不能替代面对面的诊疗,但在特殊情况下还是可以起到很好的作用,这是一种灵活的、有效的远程医疗方式。Marta Borda等在2022年的研究中指出,新冠疫情导致欧洲的远程医疗服务得到了前所未有的发展
[33⇓-35]。对于远程医疗的作用而言,却有着不同的意见,例如Anthony Molloy在2022年的研究中发现大流行期间,选择远程的CBT治疗的接受度不高
[36]。本研究初步探索发现,对于远程医疗这个新型医疗模式,有超过一半的患者及家属表示能接受。对于老年认知障碍患者及家属这一特殊群体,远程医疗服务可能比其他需要体格检查的内外科疾病更适合。但本研究缺乏随机对照研究,尚不能完全证实远程医疗模式的效果,后期有待更严谨设计的研究。
本次研究真实反映了疫情封闭管理期间在上海市精神卫生中心老年科出院的认知障碍患者及照料者这一特殊群体的实际情况。并初步探索了远程医疗在认知障碍这一领域治疗的价值及在未来可能起到的作用。然而,本研究的缺陷主要在于研究时间紧迫,电话访谈时间不足,样本量少,且研究对象主要是特定医院老年科出院患者,导致研究结果比较局限,且随访时疫情已经逐步改善,随访所出现的结果可能会有偏差。因此,在将来的研究中,应增加研究时间,并扩大研究样本规模,以更全面、准确地了解疫情封闭管理期间患者及照料者的实际情况。
5 结论
此次上海新冠疫情对有认知障碍的老人及照料者身体和心理负担造成了一定的影响。加强对老年认知障碍患者及照料者的照顾和关爱,提供更为便利和全面的医疗、社会、心理支持等方面的帮助,可能缓解他们的身体和心理压力。同时专业的的心理疏导及干预措施对于特殊群体(如老年认知障碍患者及其照料者)在特殊情况下解决现实问题具有积极的作用。远程医疗作为特殊背景下的治疗方式可能会在未来起到越来越重要的作用,特别是对于一些不能到医院就诊的人群,例如行动不便、生活区域偏远等,远程电话医疗将有助于提高其获得医疗资源的便利性和及时性,从而更好地保障其身体健康。